#SePuede
Una pequeña ayuda de todos puede salvar la vida de Alma
10/08/2017. Se trata de una niña argentina de 2 años diagnosticada con una extraña enfermedad genética que la afecta por completo y acorta su vida a menos de 10 años. Todavía están a tiempo de una investigación que pueda salvarla.
Sebastián Ballauz es padre de una niña que sufre un mal genético y necesitan 2 millones y medio de dólares para ser tratada.
Alma es de Buenos Aires, tiene dos años y padece MSD (déficit de múltiples sulfatasas), con una sobrevida de diez años.
Hay solo 30 casos en el mundo, ella es la más chiquita y única en América Latina, que necesita la ayuda de todos: si 100 mil argentinos donan 15 dólares cada uno se reuniría el total de fondos necesarios, ya que se sumarían al millón juntado por dos fundaciones de Irlanda y Estados Unidos que colaboran con la causa de estos pacientes.
Ballauz contó que detectaron la enfermedad en Argentina cuando Alma tenía 18 meses y la corroboraron en Italia donde están los expertos en la materia.
Lamentablemente por los pocos casos del mundo, no hay industrias ni Estados dispuestos a invertir en la investigación, siendo que se trata de un tratamiento que podría revertir por completo la enfermedad.
Los interesados en colaborar pueden contactarse con la familia a sballauz@gmail.com. o llamando al (011) 1536913527.
Para colaborar ingresar a las redes sociales y buscar “Una cura para Alma”; se puede donar dinero a la Caja de Ahorro en pesos n° 000000330203044997, con CBU: 0290033910000030449975 y Cuit 27301366286 a nombre de Verónica Joffe.