Salta
Buscan crear una fundación que atienda los casos de síndrome de Prader Willi
29/05/2023. Natalia Grillo, mamá de una niña con este síndrome, dijo por Profesional FM que es necesario difundir mucho más de qué se trata esta enfermedad poco frecuente. Por ello, ese martes se realizarán actividades en el Cabildo y en el hospital San Bernardo
En el marco del mes del síndrome de Prader Willi, mañana martes 30 de mayo se realizarán actividades informativas y de concientización acerca de la enfermedad que fueron organizadas por Natalia Grillo, mamá de Rossina, una niña diagnosticada con este síndrome en Salta que dialogó con Profesional FM sobre el tema.
De esta forma, se hará una charla en el hospital San Bernardo, de 14.30 a 16 hs, dirigida a la comunidad médica y al público en general que tenga interés en la enfermedad. La disertación estará a cargo del Dr. Javier Nazr, pediatra neonatólogo, y contará con la participación de la presidente de la Asociación Prader Willi Argentina, Sandra Costi.
Además, esta capacitación se transmitirá vía zoom para todo el país, con el fin de acercar la información a las familias de otras provincias que tienen algún integrante con este síndrome.
Por tarde en tanto, de 19 a 20 hs, se iluminará el Cabildo de color naranja, identificatorio de la enfermedad.
Natalia explicó que caso de Rossina, es el único con este síndrome en Salta y la enfermedad suele afectar a 1 cada 15 mil personas y se enmarca en las conocidas como “enfermedades poco frecuentes”. Por esto, hizo hincapié en la necesidad de crear una fundación en la provincia que facilite no solo información, sino el acceso a los profesionales médicos y las obras sociales.