Fallo histórico
Ordenan cubrir un tratamiento con un medicamento de más de 2 millones de dólares
03/06/2021. Un tribunal de Santiago del Estero falló a favor del reclamo de un nene de dos años que tiene Atrofia Medular Espinal y necesita un tratamiento de casi dos millones de dólares más IVA.
El Juzgado Federal N° 1 de Santiago del Estero dictó una cautelar que obliga a la Superintendencia de Servicios de Salud y a una prepaga a cubrir un tratamiento por Atrofia Medular Espinal (AME) a un nene de dos años que incluye el medicamento más caro del mundo, confirmaron fuentes del sector. La droga se llama Zolgensma y es una de las principales para tratar a la AME.
“Es el primer fallo de este medicamento, más allá de si la asignación de la responsabilidad a la Superintendencia de Servicios de Salud es correcta o no, ninguna obra social o empresa de medicina privada está en condiciones de afrontar estos costos. Los medicamentos de alto precio requieren una urgente intervención del Estado ya sea en los aspectos regulatorios como en la adquisición y financiamiento”, indicaron fuentes del sector.
“Es un medicamento que se ofrece como curativo. La ANMAT lo aprobó porque es efectivo para curar esta enfermedad poco frecuente”, declaró Luis Scervino, extitular de Superintendencia de Servicios de Salud.
Sin embargo, Scervino recalcó que para las prepagas y obras sociales “es imposible pagar 1.700.000 dólares más IVA”. “Es un absurdo. Los países desarrollados lo hacen desde el Estado. Si no aparece el Estado, va a llevar a la quiebra todo el sistema de Salud”, afirmó.
Cómo funciona el remedio más caro del mundo
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.
Está causada por la ausencia o la anomalía del gen SMN1, lo que provoca en los pacientes una pérdida rápida e irreversible de las motoneuronas de la médula espinal con afectación de todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento.
Zolgensma funciona al proporcionar una copia funcional del gen defectuoso responsable de la AME, que detiene la progresión de la enfermedad a través de una infusión intravenosa única. Para tener mayores chances, es clave su administración antes de los dos años. El alto precio del remedio despertó una ola de críticas hacia la farmacéutica que lo desarrolló: Novartis.